Se ha estado trabajando por largo tiempo para lograr el financiamiento de las enfermedades raras, sin embargo no existe hoy en día una ley que lo permita, razón por la cual les solicito que voten en un plebiscito ciudadano on line que se realizara entre el 5 y el 11 de septiembre, con el fin de que las autoridades se sensibilicen y nos den una solución definitiva. Realmente necesitamos tu ayuda votando en este plebiscito y difundiendo esta información que se encuentra explicada en el link que aparece mas abajo.
Gracias de antemano por toda su cooperación y difusión.
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